Sedan tre år tillbaka har vi levt med diagnosen Aspergers syndrom i familjen. Det har varit en resa som gått ner och upp.
Vår son har många saker han är otroligt bra på, han läser hundratals sidor om dagen flera böcker i veckan. Ibland är det uppslagsverk och ibland är det skönliteratur. Han kan se vad ett tal blir. Och lägga ihop stora summer utan uppställning. Han är otroligt bra på djur och natur. När vi är på stranden låter han alla vara med och han visar gärna de minder barnen hur man bygger sandslott eller fiskar krabbor. Han rabblar fakta om många saker, sådant som han bara vet. Han är vänlig och hjälpsam mot dem som han känner. Han ser sådana detaljer som andra inte ser. Han hittar saker som andra tappat. Han är en samlare på små saker som andra inte tycker är något att ha. Han är påhittig och uppfinningsrik.
Vi som föräldrar har alltid vetat att det varit något men inte vad. Förskolan sa att vårt barn var aktivt och rörligt, skolan sa att de hade svårt att motivera och fånga. Vi som föräldrar var på olika möten och med i skolan flera gånger i veckan. Fritids gick inte alls. Det var bara konflikter och det slutade med att jag som mamma inte vågade hämta för jag viste aldrig vad pedagogerna skulle berätta denna gång. Det var verkligen en mardröm.
Vi har försökt allt, flyttade och bytte skola flera gånger men det blev inte bättre. Så tillslut fick vår son diagnosen AS och allt föll på plats. Tänk så enkelt allt skulle bli ”trodde” vi!
Men så fel, det blev ännu svårare för nu visste vi ju plötsligt vad det var och vilken hjälp vi behövde och framförallt vilka rättigheter vi hade. Men fighten fortsatte, det var som om omgivningen inte förstod och inte såg funktionshindret.
Skolan ansåg att det skulle klaras av i storklass och när vi äntligen fick till en liten grupp så var personalen okunnig om problematiken. Alltifrån att ha rutiner och hur de behövde tänka fick vi som föräldrar informera om. Men ofta, ofta blev det fel trotts alla möten med information.
Det märkligaste av allt var att skolan inte tog till sig och lärde av misstagen utan man gjorde ofta om samma misstag igen och igen. En specialpedagog sa till mig förra veckan när vi åter satt på ett möte att; -Nu skall vi inte se bakåt utan bara framåt. Jag frågade hur man bara skall se framåt om man inte lär sig av misstagen?
Vår son skall nu börja nian och har gått i samma skola sedan sjuan, trotts detta gör man samma misstag igen. Han behöver rutiner och all förändring måste informeras och övas flera gånger om. Två dagar innan skolavslutningen får vi reda på att de nu planerar klassrumsbyte och lärarbyte. Jag frågar hur man tänker kring förändringen och genomförande. Det hade de inte tänkt på!
Blir bara trött och vet uppriktigt inte om vi som föräldrar orkar så mycket mer. Vad jag däremot vet är att första terminen i nian kommer gå åt till att få rutin vilket kommer att påverka betyget. Ett betyg som kan påverka hela vår sons framtid. Är det okej att man i skolan ha sådan okunskap?
Nä, det tycker inte jag men jag vet å andra sidan inte hur man skulle kunna göra en förändring.
När man ser på vår son ser han ut precis som vilken annan 15 åring och det är kanske det som är ett av problemet. När man ser en funktionshindrad i rullstol har man större förståelse och tar hänsyn. En person med AS har osynliga svårigheter men minst lika svåra.
Vi föräldrar får ständigt nya aha upplevelser. Ofta får vi tänka om ett varv till. Saker som kan vara självklar för andra tonårsföräldrar är inte det för oss. Alla vardagliga rutiner måste påminnas och kollas att de är gjorda. Det är en svår balans gång och att kränka är så lätt. Hur mycket skall vi coacha? Dagligen väljer vi vilka konflikter som är nödvändiga och vilka vi kan undvika.
Vi har hela tiden pratat öppet om vår sons funktionshinder i tron och hopp om att omgivningen/anhöriga skall förstå men tyvärr så är inte verkligheten så enkel. Har anhöriga som tror det är en sjukdom och att han snart blir frisk. Eller de som säger att han är ju som alla andra.
Vi som familj gör allt för att skydda och underlätta, allt vi gör måste planeras noga och förberedas. Vi gör dagliga scheman om vad som skall hända. Åker vi på kalas behöver vi veta vilka som kommer så att vi kan berätta det. Vi behöver också komma bland de första gästerna, annars går han inte med. Ofta får vi tolka olika situationer och förklara vad folk menar när de pratar i gåtor eller har undermeningar.
De flesta barnen i tonåren har fritidsintresse, men efter att ha kämpat och prövat på en det ena än det andra aktiviteten har vi nu gett upp. Om han skall ha en aktivitet måste vi vara med och stötta/tolka när olika situationer kommer upp. Det är så himla svårt att finnas fast inte synas.
Det finns trots allt situationer när han är precis som vilken tonåring som helst, det är när han spelar data spelen. Han samspelar med andra spelare och de är olika lag. Han som aldrig haft kompisar så som andra barn, har plötsligt många spelkompisar, de både pratar och chattar med varandra. Som förälder är detta en oerhörd lycka att få uppleva.
Jag skulle önska att man i Kungälvs kommun ser över sina kunskaper om dessa ungdomar och ger dem och deras familjer den stöttning och hjälp de behöver. Är övertygad om att det skulle löna sig både ekonomiskt men också socioekonomiskt!
brogrenstankar 