Har inte bloggat på ett tag, helt enkelt för att kraften runnit ut. Just nu koncentrerar jag mig på att få energi och att ta en liten sak i taget som sedan blir till dag. Mattan under mina fötter har dragits undan och det har varit svårt att hålla huvudet uppe för att andas.
Visst låter det dramatiskt men precis så har det varit under ett par veckor. Linan jag just nu balanserar på är så tun och jag har haft svårt att hålla balansen.
Förra veckan fick jag erfarenheter av att falla rak ner i ett djup, det krävdes alla krafter och fokusering för att komma upp. Att få panik och känslan av att inte få luft var skräckartad. Inget jag vill uppleva igen. Jag fokuserade på att andas och använde mig av de kunskaper jag fick när jag gick kursen i mindfulness.
Sedan dess har jag försökt att ta ett steg i taget och så fort jag känt av stress och paniken kommer smygande har jag backat och vänt om. Helt nytt för mig, men nyttigt.
Finns de i min omgivning som tycker jag skall sjukskriva mig, men jag är inte där ännu och vill verkligen inte ”lägga mig platt”. Så jag försöker göra på mitt sätt och hoppas att det räcker.
Man kan ju undra hur det kommer sig att jag kommit till detta vägskäl och givet vis finns det många faktorer. Både privat och jobb har spelat roll. Men främst är det nog den pressen som man som förälder lever under när man har barn med AS.
Att se sitt barn växa upp och bli en självständig individ, är en självklarhet tycker många MEN inte för oss föräldrar som har barn med autistliknande syndrom. Asperger som är högfungerande autism syndrom är ett funktionshinder som inte märks om man inte lever tätt inpå. Det innebär att omgivningen inte ser och inte förstår de svårigheter som uppkommer. Därför måste man som förälder vara där och hjälpa, påminna och tolka.
T.ex. Skall man besöka vårdcentralen får man följa med och förklara hur man pratar och bemöter personen i fråga. Man kan tycka att detta borde sköterskor och läkare kunna men tyvärr är de som vet hur man bete sig få. De kan t.ex. räcka fram handen för att hälsa… Eller fråga öppna frågor… eller ha på sig stark luktande parfym/rakvatten/deo…
Som det är i dag måste vi varje dag påminna och sedan kontrolera att vanliga dagsrutiner fungerar och görs. T.ex. borsta tänder, först påminner vi ett par gånger och sedan måste vi kontrollera att det är gjort. Samma gäller klädbyte, mat, dusch, att lägga sig, att gå upp, ta mediciner, mm. Vi har prövat alla möjliga hjälpmedel för att underlätta och göra självständig, men det fungerar inte.
Fram till barnet fyller 16 år har man som förälder möjlighet att ta något som kallas kontaktdagar (10 st/år) Dessa använder man när man som förälder behöver följa med för att hjälpa/stötta/tolka. T.ex. när de börjar/slutar skolan, vid studiebesök, läkarbesök, syo info, skolsamtal, mm. Dessa dagar har varit möjligheten att hjälpa till ett så vanligt liv som möjligt. Som förälder har man använt dem med omsorg för att de skall räcka hela året.
Vad som händer nu när vår son med AS fyller 16 år är att dessa dagar försvinner + att vi inte längre får vara hemma om han är sjuk (om vi inte har särskilt intyg). Plötsligt skall han från en dag till en annan klara sig helt själv?!
Vår lösning blir att jag inte kan ta ut så mycket semester under sommaren för jag behöver dagar till att följa med vid skolstarten (ca. En vecka, eftersom vi då får börja träna för att det blir ny miljö). Sedan behöver jag ytterligare en till två veckor beroende på vad som händer under terminen när det gäller samtal med skola, läkare, habilitering, mm.
Det jag tycker är svårast är att hela tiden påminna, upprepa och sedan kontrolera till en ungdom som är vuxen i storleken. Min hjärna spelar mig spratt och det är så lätt att tro att man inte behöver kontrolera det man påmint om. Så många gånger jag trott att nu fungerar det men sedan fått inse att NÄ, inte denna gång heller. Jag har blivit arg, ledsen, besviken använt alla pedagogiska knep jag kan, men det har inte hjälpt. Börjar långsamt inse att det är så här det är och att lägga energi på att bli arg, ledsen, besviken hjälper varken mig eller honom.
Så det gäller att hitta kraft och energi och ta en dag i taget. Skala bort allt det som är onödigt att lägga kraft på och spara resurserna till det som är viktigare, familjen.
Jag skulle önska att de som kommit på den smarta iden att när barn med funktionshinder fyller 16år så faller de under vuxen vården att dessa beslutfattare förstod vad detta beslut innebär för de familjer som verkligen behövt denna möjlighet.
Jag vet att jag inte är ensam förälder som bankar i väggen, vi är många men vi hörs eller syns inte för vi orkar inte. Vi måste spara på våra krafter för att överleva!
brogrenstankar 